Cancer pédiatrique : l'InCA ouvre un portail unique pour un triple objectif !

A l’occasion de la journée du cancer pédiatrique du 15 février, l'Institut national du cancer (InCA) lance un portail internet dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte : https://pediatrie.e-cancer.fr/.  Objectif : regrouper en un lieu l’information pour les patients, les parents et les professionnels et valoriser les travaux menés en recherche sur la cancérologie pédiatrique.

 

Portail unique, objectif triple

L’InCA et trois collectifs d’associations comprenant des associations de patients et de parents, mais aussi des chercheurs, la Société Française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE), la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale contre le cancer ainsi que plusieurs fondations ont créé un site internet qui se veut la porte d’accès à toute l’information sur la thématique de la cancérologie pédiatrique.
L’objectif est triple :

• contribuer à accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins ;
• proposer une information actualisée, complète et compréhensible par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte ;
• rendre visible les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique, favoriser les collaborations entre chercheurs. 

5 espaces distincts pour répondre aux préoccupations de chacun 

Ce site, accessible à tous, s’adresse en priorité aux enfants touchés par la maladie, aux parents et proches, mais aussi aux professionnels de santé et aux chercheurs.
« Afin de répondre aux usages de chacun d’entre eux, un parcours de navigation et un univers graphique dédiés ont été mis en place », explique le communiqué.
L’enfant de 5 à 12 ans, que l’on tutoie, évolue dans un univers construit  autour de 3 axes principaux : sa vie malgré le cancer, à l’hôpital et après la maladie. Une navigation et des formats rappelant le jeu lui sont proposés.
Les patients adolescents et jeunes adultes, de 13 à 25 ans, tutoyés également, vont naviguer dans une partie séquencée  autour de leurs principales préoccupations, rappelant la timeline des réseaux sociaux. Ils trouveront des dossiers thématiques centrés sur leurs principales préoccupations ; cancers et traitements, vie scolaire et travail, sexualité et fertilité font partie des thèmes abordés.
Les parents, et plus largement les proches, accèdent à des informations visant à mieux appréhender la maladie, les accompagner dans leurs démarches et leur apporter des conseils et un soutien tout au long de l’épreuve qu’ils traversent.
Les professionnels de santé ont accès, via leur espace,  à des fiches pratiques sur les pathologies existantes afin de les aider dans leur exercice. Celles-ci seront complétées au fur et à mesure. L’objectif étant de faciliter l’accompagnement des familles pendant et après la maladie. L’accès au registre des essais cliniques et des informations sur les avancées de la recherche scientifique et médicale est par ailleurs possible.
Les chercheurs ont un espace dédié  à la mutualisation des connaissances afin de faciliter les échanges, les collaborations scientifiques et de proposer les informations utiles pour le développement de la recherche en cancérologie pédiatrique. Ce lieu devrait aussi contribuer à mieux faire connaître tous les appels à candidatures et appels à projets existants (ERANET, International, Inserm, CNRS, ATIP AVENIR) ainsi que les offres de financement de projets de recherche sous forme d’appels à projets ou à candidatures. Á terme, le service s’étendra également à un annuaire des chercheurs.
Enfin le site propose plusieurs fonctionnalités accessibles en fonction des rubriques : une carte interactive des associations et lieux d’information, une carte interactive des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique, un dictionnaire, une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.
 
Les cancers de l’enfant : chiffres clés
2.200 enfants de 0 à 17 ans nouvellement atteints chaque année par un cancer
Dont 450 nouveaux cas chez les adolescents de 15 à 17 ans
2/3 des enfants qui ont survécu ont ou auront des séquelles
1ère cause de décès par maladie chez l’enfant de plus de 1 an
Cet article a été écrit par Stéphanie Lavaud, et initialement publié sur Medscape.