Une loi a été adoptée qui autorise la création d’une plateforme permettant de recenser les patients atteints de Covid longs, pour une meilleure prise en charge. Néanmoins leur reconnaissance en affection de longue durée (ALD) pose problème. La notion même de Covid long est critiquée par certains médecins.
« C'est une petite victoire, cela fait tout de même deux ans que la Covid est arrivé dans nos vies », s'enthousiasme Matthieu Lestage, 43 ans, porte-parole de l'association après J20, qui regroupe des patients atteints de Covid longs ou de symptômes post-Covid. Le 13 janvier dernier, en effet, le Sénat a définitivement adopté la loi créant une « plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid19". Présenté par le député Michel Zumkeller, cette loi a pour objectif la « création rapide d'une plateforme spécifiquement dédiée aux malades post Covid 19 » et « permettra à toutes celles et à tous ceux qui le souhaitent de se faire référencer comme souffrant ou ayant souffert de symptômes post-Covid », selon l'exposé des motifs de la proposition de loi.
« Ces personnes devront répondre à un questionnaire médical en indiquant les périodes ou la durée de leurs symptômes et en les détaillant à l’aide de réponses médicales pré‑formatées. Le volontaire pourra également apporter un commentaire personnalisé pour compléter les informations transmises de façon automatisée.
Toutes ces données recueillies par l’Assurance maladie permettront d’identifier ces personnes, de recueillir de précieuses informations sur les pathologies qu’auraient en commun ces malades, sur la durée de leurs symptômes, sur les traitements qui ont porté leurs fruits dans le processus de guérison », poursuit l'exposé des motifs.
Prise en charge
Composé de deux articles, cette loi, publiée au JO du 25 janvier dernier, indique que la plateforme pourra se « décliner sous toutes les formes proposées par les technologies, notamment des sites internet et des applications [...] Son accès est gratuit.
Qu'adviendra-t-il ensuite des patients qui auront été enregistrés sur cette plateforme ? Ils pourront prétendre à une prise en charge « soit par leur médecin traitant dans le cadre d’un protocole déterminé, soit dans une unité de soins post-Covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes ».
Si les Covid longs ne sont pas (encore) reconnus comme des affections de longue durée (ALD), néanmoins, la loi rappelle que « les analyses et les soins liés à la covid-19 et remboursés par l’assurance maladie en application de l’article L. 160-8 du code de la sécurité sociale sont couverts intégralement ».
Retard de la France
Pour Matthieu Lestage, l'adoption de cette loi est une première étape, minime, mais nécessaire, pour ce qui est de la reconnaissance des covid longs. Et de souligner que la France est en retard, dans ce domaine, comparé à nombre de ses voisins européens : « Le Royaume-Uni par exemple, catégorise les malades Covid longs par âge, région, etc. Cela permet au système administratif et médical de pouvoir adapter l'offre de soins en fonction de la région, et du nombre de malades en covid longs de cette région. Cela permet aussi de mettre en place un schéma de suivi, des protocoles adaptés, et de se rendre compte de l'ampleur du phénomène. »
En matière de prise en charge, les patients atteints de Covid longs en France déplorent aussi un manque de moyens patent : « Ce qui a été fait jusqu'à présent est minime. Il s'agit de la mise en place de quelques centres multidisciplinaires qui commencent par prendre en charge quelques malades. Un petit nombre de médecins nous prennent en charge. Ces médecins sont encore trop peu nombreux eu égard au nombre de malades qui affluent dans l'association. »